"Не имей мужество признать, что болезнь непобедима"

Опубликованно 30.08.2019 03:30

Количество больных раком растет во всем мире. В России оно достигло 3,6 миллиона человек. Это только те, кто состоит на учете. Каждый год около 600 тыс. новых пациентов. Врачи прогнозируют, что их число будет расти. Это связано с тем, что наука не стоит на месте, и даже люди с неизлечимыми формами живут дольше. В то же время растет и стоимость лечения. В словаре онкологов уже пришли в срок — финансовые токсичность: ситуации, когда помощь будет разорительно как для пациентов, так и государства. Во всем мире люди и их врачи сталкиваются с дилеммой: на каком этапе должны встретиться и выбрать смерть? Лаборатория экономических и социальных исследований Высшей школы экономики изучили денежных, политических и этических проблем лечения рака и опубликовал исследование "моральные дилеммы oncopolicy". Ее автор, кандидат социологических наук Елена Бердышева, поделился результатами с "ленты.ру"."Может быть, дверь стучим — закрыты"

"Ribbon.ru" чему ты научился?

Елена Бердышева: в общем, все прозаично — есть кризис. Но интересно, что ситуация в России не является исключением. Точно в таком же положении, как в Европе, так и США. Мы часто думаем, что нам нужно догнать Америку, которая является мировым лидером в области онкологии. Есть еще лечение доступным для пациента-это правда. Но и там уже начинают говорить о том, что сфера онкологической помощи потребует в ближайшем будущем кардинальных изменений. И здесь речь идет не о уровне и качестве медицины. Борьба против рака в том виде, в котором оно сейчас, для государства это финансово очень токсичны.

То есть, лечение становится экономически невыгодно?

В России мы имеем широкий социологических исследований на эту тему не проводилось. Но на Западе это уже начали накапливаться. По данным зарубежных опросов выяснилось, что большинство больных раком лицом финансового банкротства. Болезнь очень опасна, даже если у тебя хорошая страховка и адекватной государственной поддержки. То есть, даже в странах с развитой экономикой, лечение это заболевание не проходит бесследно. Он всегда для своей семьи и для государства большую тоску.

В Америке провели опрос общественного мнения. Простые люди задавались вопросом: "если сумма государственных инвестиций в здоровье общества, на что лучше потратить деньги на исследования, чтобы создать препараты, направленные на борьбу с детским раком или разработке лекарств для лечения рака у пожилых людей?" Большинство людей говорят, что это лучше для детей. Так что есть некий диссонанс. Кажется, что мы провозглашаем идею всеобщего равенства, мы считаем, что медицина должна быть доступной. Но в то же время нельзя игнорировать, что реализация даже самых позитивных намерений может прикасаться к деньгам.

Ну, где выход? Возможно, социологи могут помочь решить эти моральные дилеммы?

Моя роль как ученого осмыслить ситуацию, как с социальной точки зрения, это продуктивно или контрпродуктивно. То есть, я в социологии пытается показать, ценностей и целей каждого участника (участника) контролирующих сфере онкологической помощи в России. Моя идея заключается в том, что если мы покажем, что морального выбора, с которыми сталкиваются главные участники этой отрасли и как они их решают, то можно найти приемлемый для всех компромисс. Однако, я предполагаю, что вилка "морально-аморально" всегда возникает там, где решения касаются вопросов жизни и смерти.

Борьбе с раком является борьба с заболеванием, которое во многих случаях является смертельным. Мы пока не знаем, как излечить его или не иметь мужество, чтобы признать, что он в принципе не может быть побежден. Но мы по привычке вспоминаем успехи медицины в начале ХХ века, о том, как она справилась с инфекцией с бактериями с изобретением антибиотиков. Что если все наше отношение и действия в отношении этого заболевания должны быть очень разные? Возможно, общество не осознает, что дверь, что мы стучим — закрыто? И вам нужно проверить следующую дверь, вдруг откроют?"Правительство и фармацевтических пациенту увидеть более абстрактных"

Как Русское поле онкологии? Другие, чем недостаток средств, он отличается от того, что происходит в Европе?

Я бы назвал все три актера, которые находятся в России, определяющих фигур в этой области. Это состояние bigpharma (крупная фармацевтическая компания — прим. "") и врачей. Все остальные игроки, включая пациентов, различных научно-исследовательских институтов, некоммерческих организаций и даже платная медицина, но мало влияют на правила игры. Это не тот случай.

Действуя в качестве основных игроков? Они конфликтуют друг с другом или взаимодействовать?

Прежде всего, я хочу подчеркнуть, что не следует искать черно-белые сценарии. Это не так, что кто-то плохой, а кто хороший. Проблема в том, что каждый игрок постоянно балансирует внутри некой моральной дилеммой, когда он вынужден одновременно решать несколько проблем.

Например — государство. С одной стороны, он постоянно заботится о том, чтобы обеспечить свою легитимность в глазах граждан, в глазах избирателей. Соответственно, надо выполнять свои социальные обязательства перед населением, в том числе для лечения социально значимых заболеваний. В этой связи государство — основной заказчик фармацевтической промышленности, основным покупателем лекарственных средств. Но у государства есть бюджет. Но, за исключением рака, вы хотите, чтобы лечить и другие болезни.

Кроме того, рак поражает в смежных областях социальной политики. Например, проблема контроля над наркотиками. Зависит от наличия боли. Кроме того, государство постоянно заботится об их самостоятельности и устойчивости, оно должно поддерживать отечественного фармацевтического рынка, которой будет вмешательство в области рака не создается.

Наверное, представители Фарма в этой связке в самой большой материальный приз? Чем больше люди болеют, тем им лучше?

В публичном пространстве часто можно найти действительно обвинения в адрес "Большой Фармы", что она одержима деньги, наживаясь на чужом горе, поднимает цены. Но если мы начинаем смотреть на то, как разработаны препараты, мы видим, что не всякая химическая формула суждено стать планшетом.

Фармацевтическая промышленность является одним из крупнейших инвесторов в научные исследования, которые на самом деле не только частным благом. На самом деле, фермы заботится о социальной нагрузкой. Патент позволяет в течение некоторого времени, чтобы сохранить высокую стоимость на новых лекарствах, которые помогают, чтобы оправдать инвестиции, и сделать новый. Что будет дальше в России? Фарма понимает, что в свободной продаже вряд ли они получат какую-то прибыль. Лекарства дорогие, по цене 500 тыс. за пачку от частного покупателю очень быстро кончатся деньги. Поэтому, фармит пытается интегрироваться в государственных медицинских протоколов, как только это гарантирует устойчивый сбыт наркотических средств.

Врачи на чьей стороне? Фарма, государства, пациентов? Или у них есть свой интерес?

Я бы сказал, что врачи в этой партии посредниками между пациентами и все остальные члены поля "рак". Государство просит врачей, чтобы взять на себя функцию распределителя ресурсов. То есть, сказать им, что в этом году мы даем вам так много таблеток, и больше не жди. Ваша задача заключается в том, чтобы разделить его между нуждающимися. Уже понятно, что спрос, безусловно, превышает предложение. И им приходится как-то выкручиваться, чтобы решить проблему.

Для фармацевтов, врачей — лидеров мнений. То есть те, кто прописывают лекарства, и видит их на уровне клинической практики. Врачи, в отличие от других субъектов, непосредственно общаться с пациентами, и чувствовал себя перед ними в профессиональный долг. Они обратились с вопросом: Как вылечить, как справиться. Все актеры на местах обеспокоены ответов на этот вопрос, но, например, правительства и фармацевтических пациента видеть более отвлеченно."Для пациентов дело в том, разрушительную"

Врачей, что при лечении? Рекомендуем, что есть в наличии в больнице или все же ориентируются на какие-то международные стандарты, правила лечения?

Они должны решить множество этических проблем. Например, пациентка могла быть другой план лечения. Но для этого нужны лекарства, которое не так легко получить — он не зарегистрирован в России, имеет дефицит или он просто дорогой. Это потому, что нет никакой гарантии, что этот препарат будет лечить человека. Особенно, если лечение будет понять полную отдачу мощности. Но в то же время, если пациент поговорить о такой гипотетической возможности, он будет впустую и деньги, и время. И врачи должны принимать решения.

Кроме того, врачи могут видеть ecoproperty в действии. И с моей стороны я вижу, как действовать, например, импортные и отечественные продукты со схожим составом. Часто последнее может вызвать много вопросов. И врачу нужно решить, что делать.

Они обсуждают моральный аспект пациентов? Или ты боишься?

Я понимаю, что врачи не говорят больному, потому что даже когда имеешь дело с таким тяжелым заболеванием, как рак, они выделяются жалкое время на приеме. В данном исследовании вопросам качества работы поликлиник и больниц, вынесем за скобки. Это совершенно отдельная тема. Точно так же, как на вопрос, какими нормами регулируется решение информировать пациента, горькая правда и ослабление питания.

Это все-таки просто нехватка времени или они боятся за свою карьеру, беспокоятся о психике пациента?

Это интересный вопрос. Онкологи в России действительно очень перегружена. Они находятся в зоне потенциальной юридической ответственности за принимаемые решения. И они на практике столкнулись с тем, что для некоторых пациентов сам факт диагноза рака является разрушительным. Кроме того, врачи актера, который напрямую сталкивается с вопросом — до какого момента нужно продолжать лечить? Иногда это более гуманно прекратить, чем продолжать активные действия, надеясь на светлое будущее. Человека лечение может назначаться в такой инвалидности, что становится актуальным вопрос: "а за что мы продолжаем бороться?"

А потом просто начинаешь слышать голоса представителей паллиативной помощи. Но этот голос все еще слаб. Потому что паллиативная многие проблемы решают по-другому, в интересах текущего момента, а не перспективы.

Несмотря на то, что паллиатив, как вы говорите, "неокрепшие голоса", он стал видимым. Теперь пациенты и даже врачи начинают волноваться, что он может вытеснить весь остальной медицины. Логично, это выгодно государству. Потому что они экономят.

Мне кажется, что в российских условиях это миф. Спрос на услуги паллиативной очень сильно связана с социальными представлениями о достойной смерти. Это означает, что в современных политических, культурных и социальных условий в России паллиатив не может стать то, что люди побегут. В конце 2017 года социологи "Левада-центра" провели опрос об отношении россиян к паллиативной, готовы ли люди поставить своих умирающих близких в хосписе. Подавляющее большинство — предрассудки. Норма сейчас для наших людей умирать дома или в больнице. Паллиативную, хосписную еще не стали для россиян привычной практикой. Поэтому мы очень далеки от паллиативной помощи при всех своих достоинствах начинает доминировать в здравоохранении."Рак возвращается, ценность настоящего"

Возможно, здесь пациентам просто пользовался случаем, чтобы озвучить свои страхи. После всех разговоров, что все дорого и денег нет, — все чаще звучит. Но критерии — когда лечить и когда, чтобы начать экономить — неизвестно.

Вам может понадобиться, чтобы искать ответ, основанный на опыте людей, больных раком и оставшихся в живых. Но, конечно, вопрос должен быть не в буквальном смысле, а, например, в чем смысл и ценность человеческой жизни. И для решения этой проблемы на всех уровнях системы.

Сегодня существует спрос на научные исследования, которые за деньги пытаются измерить ценность человеческой жизни. Это нужно хотя бы для компенсации родственникам жертв катастроф, для расчета страховой факторов для управления различными заболеваниями. Но алгоритмы расчета основаны на том, что вклад будет здоровый человек в обществе на протяжении всей жизни. Рассчитать свой возможный вклад в ВВП страны (валовой внутренний продукт, этот показатель характеризует общую стоимость всех оказываемых услуг и производимой продукции в стране ), а также возможные доходы, расходы, направленные на приобретение профессиональной квалификации и так далее.

Однако, Рак Для многих пациентов означает, что невозможно вернуться к нормальной жизни. Конечно, их жизнь продолжается. И вот как они ответили на вопрос: за что, за что они борются, в чем ценность жизни. И получается, что возвращается рак в поле зрения ценность настоящего — настоящего, открытого и участливое отношение друг к другу, реального отношения к своей собственной смертности, и, чтобы показать пример, как достойно уйти. Все это тоже большая задача.

Возможно, основные усилия направлены, чтобы найти способ вылечить их, а не организация достоин смерти?

В медицинских кругах считается оптимистическая мысль, что если человечество не научится лечить рак, со временем наука сможет превратить болезнь из смертельной в хроническую форму. Это означает, что с помощью лекарств можно долго и относительно комфортно жить. Однако, лекарства слишком дорогие. И это намерение, несмотря на то, что это очень вдохновляет, похоже на экономическую утопию. Никогда не эффективных препаратов в достаточном количестве, чтобы всем нуждающимся.

Поэтому общество параллельно с медицинскими исследованиями должны искать другие варианты. Вы можете обсудить культурной обстановке, что жизнь надо оценивать не по его продолжительности, но удалось сделать самое важное. У нас есть много мечтают о счастье, но мало обсуждаем, какой должна быть человеческая жизнь. Оно может быть заполнено и как достичь этих состояний? Эта доступность должна побуждать к борьбе, и невозможностью сдаться. Это сложные моральные дилеммы. Но если мы будем их игнорировать, замалчивать, проблемы будут усугубляться.

Кто должен поднимать такие вопросы: государство, медицинское сообщество?

В Штатах, в Европе эти темы инициировали страховые компании, которые считают деньги. Они просто говорят: Ребята, спасибо, что радуетесь в научном прогрессе, но это так дорого, что мы не готовы платить. Нужно что-то делать с ценой, она должна быть разной. То есть, он начинает течь.

В России сложно. Государство должно противостоять всеобщей нормой демократического равенства. Невозможно, чтобы официально заявить: "А давайте не давать лекарство людям за эти годы?" Экономической оценки заболеваний проводится, потому что бюджет в любом случае ограничено, и его надо как-то выделить. Инициаторы обсуждения могут быть представители некоммерческого сектора, помогает организациям. Что, например, и сделать службу паллиативной помощи, постепенно меняя доминирующие представления и качества жизни пациентов, И о смерти.

То есть возможность принять основной стратегией?

В порядке научной гипотезы могут быть выдвинуты другие возможности: чтобы разгрузить ферму, чтобы снять с нее лишнюю нагрузку, связанную с научными разработками. Государства могли бы объединить усилия и кооператива инвестировать в исследования, связанные с профилактикой рака, ранняя диагностика, понимание того, как, в контексте гендерных и возрастных групп, этот диагноз должен быть настроен и так далее. Кажется, что если есть возможность для маневра и перебалансировки, появятся новые перспективы.

Если у нас есть проблемы с конкурентоспособностью отечественной продукции, мы также должны сделать что-то. Должно ли государство, зная, что она имеет дело с социально-значимыми заболеваниями, действовать в соответствии с рыночными принципами? То есть, чтобы помочь отечественным ферма для участия в рыночной конкуренции с транснациональными компаниями, а также ростом себестоимости производства в прошлом? Наверное, могут быть какие-то другие схемы? Одной из задач моего исследования является выявление возможных альтернативных сценариев.

Болезни — большое. В самом деле, экономические потери от лечения, который является большим. Почему вы выбрали онкологии в отдельном слое?

Рак до сих пор выделяется. Рак занимает второе место в списке причин смерти в мире. Это очень высокий процент заболеваемости. По данным Всемирной организации здравоохранения, сейчас в мире около 10 миллионов людей связаны с диагнозом рак. И, к сожалению, эти цифры будут расти. Демографы сейчас начинают говорить о том, что распространенность рака могут последовать социальные и культурные потрясения. В частности, мы видим, как рак учит нас не верить в возможность безграничного контроля. Не работает принцип "выпьешь таблетку, и все наладится." Рак не лечится симптоматически, необходимы новые решения и в поле еще при условии сильной инерцией.

Мне кажется, что эту болезнь важно изучать, потому что она погружает человека в зону экзистенциального кризиса. Поэтому мы сконцентрировали большое количество людей с драматическим опытом рака. Этот опыт может подтолкнуть к пересмотру привычных представлений. Невозможность полностью вернуться к своей прежней жизни заставляет задуматься о разнице между "быть или казаться". И если масса начнет думать об этом, жизнь обязательно изменится.

Беседовала Наталья Гранина

Категория: Новости