"Нам сказали, что сын не жилец и не стоит бороться"
Опубликованно 08.09.2018 14:40
Илья живет в городе Узловая Тульской области. Мальчик кифосколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Он страдает от сильной боли в спине, нажал на сердце, легкие, плохой циркуляции крови. Четыре года назад он перенес операцию по удалению злокачественной опухоли спинного мозга. В это трудно поверить, но, несмотря на тяжелые диагнозы, мальчик плавает как Дельфин. Он имеет первый юношеский разряд. Но сейчас здоровью и жизни Илья угрожал. Спасти его может только сложная операция с установкой позвоночник металл.
Все началось, когда мальчику было шесть лет. У него были резкие боли в животе. Подозрение на аппендицит не подтвердилось, но странная боль периодически возвращается. Обследование в областной детской больнице патологии не выявлено. На клиническое обследование, которое он проходил перед школой, ничего не показали. И приступы боли продолжались, они происходили обычно в ночное время.
Тот страшный день Инна, мама мальчика, никогда не забуду. "Это произошло за считаные часы, - вспоминает она. — Мы просто вышли с сыном гулять, так как он жаловался, что опять болит живот. Немедленно вернулась домой. Через 20 минут Илья отказали ноги. Я вызвал скорую помощь. Пока ждали врачей, сын перестал ощущать и вторую ногу".
Мальчик был доставлен в детскую больницу, куда он был госпитализирован на скорой помощи. В это время, сделали МРТ позвоночника выявлена опухоль спинного мозга. Причины боли в животе, которые так мучили ребенка, прятались в спину.
— Нам сказали, что наш сын не жилец и бороться за него, потому что нет никаких шансов: в позвоночнике обширной злокачественной опухоли. Спросил, нет ли у нас еще дети — она прервала голос. Наш папа, огромный человек, чуть не упала в обморок от страшных слов. Но мы решили не сдаваться.
Чтобы спасти сына, родители обратились в Национальный медицинский научный центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко (Москва). Там предлагали операцию.
Опухоль в полости позвоночного канала, — рассказывает мама. — Операция длилась около пяти часов. Это был самый темный час в нашей жизни. Нейрохирург предположил, что опухоль доброкачественная. Но позже пришли четыре дня результаты гистологии — рак. Врач сказал: "не сдавайтесь! Мальчик поправится и сможет ходить!"
Восемь недель лучевой терапии. Попытки подняться. Сначала он полз на руках, потом на коленях. Вдоль стены делала первые шаги. Переехал в коляске. Через два месяца он встал на ноги и пошел. Родители поддерживали его под руки.
— Наш сын даже раньше опухоль была небольшой сколиоз, — говорит Инна, но когда он заболел, было не до этого. И тогда позвоночник начал падать в сторону. Онколог рекомендовал пойти в Москве Национальный исследовательский медицинский центр (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова. Есть в сентябре 2015 года Илья был поставлен диагноз сколиоз 2 степени, рекомендовано ЛФК, плавание и ношение ортопедических корсетов.
Тогда мальчик начал заниматься в бассейне в группе детей с ограниченными возможностями. Врачи сказали, что плавание разгрузит позвоночник.
Илья быстро добились хороших результатов и стали победителями областного конкурса среди детей-инвалидов. Он получил две золотые медали За победу на дистанции 50 метров вольным стилем и 50 метров на спине. А теперь немного пловец занимается в группе с нормальными детьми.
В 2017 году врачи впервые заговорили о коррекции деформации позвоночника, но рекомендуется подождать шесть месяцев для мальчика немного старше.
— Кривизна увеличивается на глазах, делясь своими переживаниями матери. — Левое плечо теперь выше, чем справа, начал расти горб. Он уже настолько большой, что его нельзя спрятать под одеждой. Илья очень стесняется своего увечья. А недавно один мальчик из класса сказал ему: "убирайся отсюда, калека!" Сын плачет: "я сбежал, потому что мне не нравится..."
Илья старается не отставать от сверстников. Моя мама умоляла онкологу, чтобы позволить уроках физкультуры в школевместе с другими детьми. И никто кроме родителей не знает, что ребенку постоянно приходится преодолевать себя.
— Илья-лидер по натуре, — с гордостью говорит мама. Но мы не гнались за результатами. Достаточно того, что он делает физиотерапия четыре раза в неделю она ходит в бассейн. Но в последнее время я замечаю, что сын все труднее плавать. Спина болит, одышка.
На последней консультации хирург сказал, что ситуация значительно хуже сколиоз достиг 4-й степени началось сдавливание внутренних органов. Нужна срочная операция на позвоночнике с установкой металлоконструкции.
Время, чтобы получить больше goscote. Родители ребенка-инвалида оказался наедине с бедой — стоимость операции слишком высок для них. Им срочно нужна наша помощь.
Для сохранения Илья Рыбин не хватает 1 234 839 рублей.
Заведующий кафедрой патологии НМИЦ позвоночника травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): "Илья-ярко выражена деформация позвоночника в грудном отделе позвоночника, которая была разработана с опухолью спинного мозга. Опухоль была успешно удалена, но деформация позвоночника продолжает прогрессировать. Это опасно вследствие сдавления органов грудной клетки (сердца, легких) и крупных кровеносных сосудов. Мы поставим мальчика на позвоночник крепления металлической конструкции. Операция исправления искривления позвоночника и для улучшения качества жизни ребенка".
ЧТОБЫ ПОМОЧЬ ИЛЬЕДля тех, кто впервые знакомится с деятельностью Ответить
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы разместили на сайте rusfond.ru в газетах "Коммерсант" газета "Tape.ru" Первый канал, социальные сети, Facebook, "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также 170 печати, телевидения и сетевых СМИ в российских регионах.
Все лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 11,558 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более 20 тысяч детей. В 2018 году (24 мая) собрано 623 903 750 рублей, помощь получили 1000 детей. В 2017 году Русфонд вступил в реестр НКО — исполнителей коммунальных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентского Гранта для развития Национального регистра доноров костного мозга.
Серьезная поддержка для сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков подводной лодки "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", до 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат Национальной премии "Серебряный Лучник", награжден орденом "милосердия" № 1 от Министерство труда и социального развития Российской Федерации за заслуги в развитии Российской благотворительности. Глава Русфонда Льва Амбиндера, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "медиа-менеджер России-2014" в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса".
Для получения более подробной информации о реагировать и сообщать о пожертвованиях местным Бюро Русфонда.
Категория: Новости
