"Она просто перестала дышать — все"

Опубликованно 11.08.2018 02:40

О боковой амиотрофический склероз (бас) узнал знаменитый физик Стивен Хокинг, который на протяжении многих лет держал неподвижно в коляске. Однако, как правило, эта болезнь убивает человека гораздо быстрее — в три или пять лет. Смерть от удушья наступает тяжело. Некоторые постепенно дыхание становится более поверхностным, пока человек однажды просыпается. Другие удушья, как будто спазмы, то резко приближается. Но альтернатива не намного лучше — респиратор. На устройстве человек может жить в течение нескольких месяцев, а иногда и лет, но полностью обездвижен и не в состоянии общаться. Людей, страдающих этим заболеванием, их родственников и врачей уже давно поднят болезненный для России вопрос: имеет ли человек право отказываться от искусственного продления жизни? По крайней мере в исключительных случаях. И пока в обществе идет дискуссия, они уже принимают трудные решения, действовать на свой страх и риск. Ирина Донцова (имя изменено) - один из тех, кто отказался от продления жизни любимого человека в реанимации. Она сказала, что "Tape.ru" о своем опыте."Без ужаса и боли"

На усыпление у меня довольно сложные отношения. Получается, что в любом случае, кто-то должен выдернуть вилку или дать таблетку. Вы просите какой-то человек, чтобы сделать это. Я не уверен, я полностью поддерживаю эту идею. Мы идем к этому долгое время. В конкретном случае бас вам нужно, чтобы человек имел право умереть в своей постели, а не в реанимации. Вот что я выбрал для моей мамы, которая скончалась в наш коттедж.

Она просто перестала дышать. Без ужаса и боли, потому что есть таблетки, снимает спазмы и напряжение.

Я думаю, что я сделал все правильно, основываясь на том, что моя мать была: сильной, независимой и самодостаточной. Но я понимаю, что если бы мы были через проветриватель, она прожила еще несколько месяцев.

Нет ничего правильного или неправильного. Кто-то сводит счеты с жизнью из-за того, что его бросила девушка... и если человек, зная, что его бас, живет в ожидании необратимого, мы все равно можем считать его решение о самоубийстве-это глупо.

Другое дело, что такие решения часто принимаются на фоне депрессии. Вот, например, сотрудники Фонда "Живи сейчас", куда мы обратились за помощью, большое внимание уделяется психологической работе. Из-за этого люди находят в себе силы жить дальше, отмечая только естественные границы самой жизни.

Каждый случай заболевания, бас совершенно индивидуальной. Бывают случаи, когда от постановки диагноза до смерти проходит год, и есть три женщины, которых я знаю, хоть и в инвалидной коляске, но живу уже более пятнадцати лет.

В нашем случае было три."Это был просчитанный риск"

Мама была в этом возрасте. Я получил диагноз от врача, который счел необходимым скрыть это от нее. Наши врачи часто делают, и это ужасно. Я долго готовился, чтобы сказать ей. Много раз заводила с мамой беседы, чтобы рассказать об этой болезни и ее необратимые последствия. Но...

Бывает так, что люди идут в отказ, повторяя: "ты это придумал, у меня этой болезни нет". Это сделало его легче. Мама отказано в мою сторону. Она забыла. Периодически говорит, что он чувствует себя плохо, нужно обратиться к врачу. Забыв продолжались в течение всех трех лет.

Раз в месяц мы приходим к амбулаторному приему (Фонд "Живи сейчас" и помогают людям с бас ежемесячно проводит такие приемы, или "клиника" в больнице Святителя Алексия в Москве — для пациентов с als-это возможность за один визит, чтобы поговорить со всеми специалистами по этому заболеванию).Мама там проверить, я был обучен. Объяснил как ухаживать за лежачими человека, как свою очередь, питаются многие нюансы. Работал с нами и медицинские специалисты и психолог. Я у матери заботился. Она ненавидела больницы и другие люди в доме. Я имел возможность делать все это. Работал муж.

Разговоры с сотрудниками Фонда помогли мне принять решение о не использовании легких. Мы выбрали вариант с использованием лоразепам — препарат, который снижает уровень диспноэ. Это худший симптом у пациентов с бас приступы, когда человеку кажется, что он задохнется и умрет. Препарат успешно борется с ней.

Проблема в том, что он относится к наркотикам. В этой связи, недавнее громкое дело о матери, которая пыталась преследовать.

Когда я заболела моя мама, врачи сказали мне, что лоразепам не помогает, но писать его они не могут, потому что даже больные раком могут эти препараты только в хоспис.

Но я хотела, мама умерла дома. Без больницы и все эти устройства. И мы просто начали искать какие-то способы, чтобы купить лоразепам. Мне привезли из-за границы, где безопасно покупать по рецепту. Перешел с поезда или что-то. Да, это был просчитанный риск."Привезли в невменяемом состоянии"

Наши врачи, медицина, я была только в начале болезни мамы и для предоставления инвалидности. Все живое сопровождение осуществляется на бесплатной основе сотрудники помогают людям с бас. Я не знаю, что бы я делала без них.

Район невролог, который почти с восторгом сказал мне, что это первый случай алс в своей практике, не связался с нами. Даже гастростомы требует от момент, когда человек теряет способность глотать, мы создали благодаря Фонду. Я год ухаживала за мамой через трубку, соединенную с желудком.

С большим трудом, он получил инвалидность. Была красная лента. Чиновники явно не понимают, что это болезнь. Сначала хотели дать третью группу, затем вторую, и так далее. Потребовал, чтобы она взяла, что это было очень трудно. Довели меня до невменяемого состояния. Я рассказал ему о своих злоключениях в Фонде. Через некоторое время мне просто позвонили и сказали: "Придите и возьмите бумагу." Кто-то вступился за меня.

Пациенты с алс в хоспис не берут, туда берут только больных раком. Только сейчас просто согласился предоставить несколько спальных мест в двух или трех местах. На самом деле есть среди них один, и есть 40-летняя мать на попечение своих десяти детей.

Наихудшая ситуация в регионах. Есть люди с бас иногда, даже диагноз поставить не могут. Они умирают, не зная, что с ними происходит."Через все это нужно пройти"

Самым сложным было не вызывать скорую помощь, когда моя мать была астма. Достаточно положить под язык половину нужные таблетки и спазм проходит, но если Вы не знаете или не запрещенные таблетки удобная, естественная реакция-вызвать скорую помощь.

Сразу и скорая забирает человека в больницу, где он, не стесняясь, сделать интубацию, то есть, вставить трубочку в трахею и подключить к дыхательному аппарату. Это сразу снижает статус пациентов с als, потому что с этим интубация он уже не может взлететь и вернуться домой тоже с машиной. Он остается в больнице, пока они не умирают.

Здесь нужно взять ответственность на себя: либо вы поддаетесь страху или нет. На данный момент, напомнить, что больного, несмотря на его беспомощности и неподвижности остается в полном сознании. Это грязный бас. А вот вы, любимый человек, фактически обрекают его на болезненное и мучительное ожидание смерти в Мертвом теле в больнице.

Приступы мамы одышка началась полтора года после постановки диагноза. Она все еще была, но однажды она вдруг посинели губы. Я был там, и планшет был доставлен ко мне. На последнем этапе, по согласованию с врачом, у меня два раза в день лоразепам ей дал.

Вам нужно принять тот факт, что люди умирают. Вы ничего не можете сделать об этом. Это не твоя вина и это не его вина. Близких очень важна в этот период, что человек вышел в первую очередь не потерять себя, не злиться на весь мир. Я знаю семьи, где муж болен, а жена заботится, и иногда огрызается на него: "как ты мог болеют сейчас ты уходишь от меня!" Чтобы избежать этого, Вы не можете отступить и избегать контакта с психологами, с внешним миром.

В нелегкие заботы. Слюни пациента, все вываливается изо рта. Он даже не заметил, мягко говоря, неприятно. Только на картинках все очень красиво, и все друг друга за руки держать. И в самом деле, есть много трудностей, и через все это нужно пройти.

Я попросила сестра моей матери, поэтому она заменена, и я пошла в коттедж, чтобы снова собрать себя."Дай человеку выбор"

Мы с мужем сказали, что я должен сделать на груди татуировку: "не открывайте, не реанимировать, трахеостому не ставят". Я читал и смотрел про это, и я бы не хотел быть в полном сознании и в совершенно мертвое уже тело. Однако, просит яда, чтобы подставить человека под статью.

Бас имеет генетическую форму. И я примерно через год после смерти матери она жила в напряжении: любое импульсивное, неконтролируемое движение — и сразу подумал, что если эта болезнь у меня. Затем появилось соглашение с самим собой: я не хочу с этой трубки у меня кто-то спас, и я медленно умирала в реанимации, вдали от всех.

Любого человека спроси — никто не хочет быть слабым и зависимым от других, чтобы кто-то постирал родила, кормила, и так далее. Но, с другой стороны, я знаю семьи, где больные бас являются источниками энергии для всей семьи. Взять этих людей после постановки диагноза решение совершить самоубийство — и все эти годы брака они имеют. Есть женщины, которые даже дети не выросли за период ее болезни. Это все очень индивидуально.

До сих пор, что в нашей стране, мы пришли к выводу, чтобы дать человеку выбор жить или нет.

В России, технически вы можете подписать отказ от реанимационных действий, но в реальности, все условия прописаны в законодательстве, чтобы соответствовать практически невозможно.

Моя мать была пожилой женщиной, а на самом деле умер естественной смертью дома. Но так как мы были в городе, в стране, нам сказали, что вскрытие надо провести.

Сначала приехала милиция, мы подняли вопрос о перевозке тела, и мы сказали: "почему? Вы выиграли столько земли". Другими словами, охранники предложили похоронить мать в саду. Но это было сказано не со зла, просто в деревнях так принято.

В этой деревне так, как мне нравится естественный прием процесс смерти и рождения... все это происходит с минимальным участием государства, такие как история семьи: люди покидают этот мир в естественной и привычной среде.* * *

"Бас ставит перед человеком нелегкий выбор, - говорит медицинский директор Фонда "Живи сейчас", - невролог Лев Брылев. Это не вопрос эвтаназии, которая запрещена в нашей стране. Это вопрос, действительно ли человек готов к искусственному продлению жизни, в частности с помощью вентилятора. Когда мы в Фонде заранее обговаривается с пациентом, как будет развиваться болезнь, большинство говорит, что не хочет быть на ИВЛ. Но когда лично сталкивается с удушьем, он, естественно, становится страшно, как и его семья — и они вызвали скорую. Задача скорой помощи-это не умереть. В конце концов, человек находится на искусственной вентиляции легких. Вопрос в том, как избежать, как сделать так, чтобы мы могли следовать пожеланиям пациента? Наше законодательство сейчас предусматривает отказ больного от медицинского вмешательства, но на практике выполнить все требования для правомерного отзыва практически невозможно. Кроме того, на решение пациент был полностью сбалансированы и не приняты им в эмоциональном порыве, он должен работать команда специалистов по паллиативной помощи. Например, на Западе, даже в странах, где эвтаназия разрешена, в большинстве случаев, пациентов, которые желают прекратить свои страдания, отказаться от эвтаназии после серии интервью с экспертами. И, конечно, должен быть решен при наличии лекарства, которые необходимы не только для снятия болевых синдромов, но и для борьбы приступов паники и удушья".

Записал Сергей Лютый

Категория: Новости